Проекты

Краткое описание

Проект направлен на детей с ограниченными возможностями здоровья(ОВЗ)с редким
генетическим заболеванием муковисцидоз(МВ), нуждающихся в занятиях физической культурой и спортом, и врачебное сообщество, занимающееся лечением детей с МВ. В ХМАО-Югре проживают 65 детей и взрослых с МВ (12 взрослых и 53 ребенка с МВ). В ХМАО-Югре работают два центра муковисцидоза: детский и взрослый. Проект рассчитан на 8 месяцев, с 01.04.2020 по 01.12.2020 года. Целью проекта является повышение качества и продолжительности жизни детей-инвалидов с муковисцидозом(МВ) в ХМАО-Югре,путем создания условий для занятий детей-инвалидов физической культурой и спортом, кинезитерапией ( движение)на дому.
Необходимо выявить и устранить проблемы, мешающиие занятиям физкультурой и спортом детям с МВ совместно с врачебным сообществом (входное анкетирование). Создать условия для занятий физкультурой детям с МВ на дому: приобрести спортивное и медицинское оборудование; научить детей с МВ пользоваться спортивным и медицинским оборудованием и научить кинезитерапии; обьединенить знания и усилия инструкторов и специалистов по лечению МВ ХМАО-Югры, для полноценной реабилитации детей с МВ; осуществить анализ результативности работы в рамках проекта (выходное анкетирование). Целевая группа: дети страдающие муковисцидозом, семьи с МВ, врачебное сообщество. Работа будет проводится по нескольким направлениям: анкетирование родителей, детей с МВ, врачей(входная анкета),приобретение оборудования для пациентов с МВ, обучение им пользоваться специалистами "Пари", безвозмездно выезжают в 3 города, обучают родителей и детей, пользоваться оборудованием. Специалист по кинезитерапии, обучает и подбирает каждому ребенку индивидуальную программу физкультуры, спорта, кинезитерапии. в г.Нижневартовске, в г.Сургуте, в г.Нягани, а так же проведит мастер-класс по кинезитерапии для родителей, детей с МВ и врачебного сообщества в г.Нижневартовске,в гСургуте, в г.Нягани. Итогом проекта будет проведен круглый стол в г.Ханты-Мансийске «Оказание специализированной медицинской помощи пациентам, страдающим МВ в ХМАО-Югре, кинезитерапия, физкультура и спорт,как реабилитация пациентов с МВ» с приглашением ведущих специалистов России по лечению МВ в г.Ханты-Мансийске совместно с Центром Адаптивного спорта ХМАО-Югры, будет выработана резолюция.
Организация закупит спортивное и медицинское оборудование, фирма «Пари» выезжает по трем городам:Нижневартовск,
Сургут, Нягань, обучает пациентов им пользоваться,кинезитерапевт проводит мастер-класс и подбор индивидуально каждому ребенку кинезитерапии: в мае-5 дней в Нижневартовске, в июне 3 дня - в Сургуте, в сентябре - 2
дня в Нягани. Круглый стол будет проведен в октябре 2020 года в г.Ханты-Мансийске – с участием ведущих специалистов с Департаментом здравоохранения, с Центром адаптивного спорта в ХМАО-Югре.Весь проект направлен на создание условий для занятий детей-инвалидов с МВ, физической культурой и спортом, кинезитерапией, повышение качества жизни детей с МВ.

Цель

1. Повысить качество и продолжительность жизни детей,страдающих муковисцидозом в ХМАО-Югре: социальная помощь, социальная адаптация, реабилитация.помощ

Задачи

1. 1. Выявить и устранить проблемы, мешающие занятиям физкультурой и спортом детям с муковисцидозом, совместно с медицинским персоналом и врачебным сообществом
2. 2. Создать условия для занятий физкультурой и спортом для детей-инвалидов с муковисцидозом на дому путем, приобретения спортивного и медицинского оборудования. ова
3. 3. Научить пациентов с муковисцидозом на дому пользоваться спортивным и медицинским оборудованием, необходимым для занятий физкультурой и спортом для детей-инвалидов муковисцидозом на дому
4. 4. Научить пациентов с муковисцидозом на дому занятиям физкультурой, спортом и кинезитерапией, при помощи врача -кинезитерапевта
5. 5. Обьединение знаний и усилий спортивных врачей, инструкторов и общественных организации России и специалистов ХМАО-Югры, для полноценной реабилитации детей с МВ в ХМАО-Югре
6. 6. Осуществить анализ результативности работы в рамках проекта (анкетирование семей пациентов с МВ и анализ анкет).

Обоснование социальной значимости

В России проживает 4000 больных с муковисцидозом. В ХМАО-Югре проживает 65 человек с муковисцидозом(МВ): 12 взрослых и 53 ребенка. Ежегодно в России рождается 1 новорожденный с МВ на 3тысячи населения, в ХМАО-Югре рождается 1 больной ребенок с МВ на 10000 новорожденных.
Муковисцидоз –это тяжелое генетическое заболевание при котором все секреты вязкие, они поражают легкие и все органы, что приводит к фатальному исходу. Поэтому необходимо ежедневно удалять мокроту из легких при помощи кинезитерапии(движение), с применением медицинских приборов и спортивного оборудования. Средняя продолжительность жизни 32года. Больных с МВ в ХМАО-Югре мало, но лечение дорогостоящее, в настоящий момент нет оригинальных антибиотиков, нет компрессионных ингаляторов, дыхательных тренажеров,спортоборудования, больные с МВ не имеют возможность заниматься физкультурой и спортом, кинезитерапией на дому( так как в силу заболевания им нельзя посещать спортивные залы и заражаться инфекцией), и у них нет спортивного и медицинского оборудования. Несмотря на то, что все больные с МВ инвалиды, в индивидуальную программу абилитации (ИПРА) в графе реабилитация написано –не нуждаются!, не вписаны Технические средства реабилитации(ТСР): медицинское оборудование- компрессионные ингаляторы, дыхательные тренажеры, пульсоксиметры; спортивное оборудование- батуты, мячи-физиобаллы. Потому что еще 10 лет назад они доживали до 6 лет. И больные с МВ не могут получить через ФСС компрессионные ингаляторы, необходимые для доставки лекарственных препаратов в легкие, дыхательные тренажеры и другое оборудование. Парадокс в ситуации с муковисцидозом в том, что государство дает возможность получать бесплатно дорогостоящий препарат пульмозим, но ингаляционное оборудование для него не входит в перечень ТСР. И многие реабилитационные мероприятия: занятия спортом, физкультурой и кинезитерапия, носят формальный характер. Нами проведено анкетирование 60 родителей, 40 детей с МВ. На вопрос занимаетесь ли вы дома физкультурой, спортом, кинезитерапией, и если нет, что этому мешает? Из 60 пациентов, 60 - не занимаются, так как нет оборудования дома. Чтобы такие дети полноценно жили,необходимо ежедневно делать ингаляции, что бы удалять слизь из легких, заниматься спортом и проводить кинезитерапию. Сегодня правительство Югры проводит в отношении людей с МВ ряд мероприятий, но этих мер реабилитации недостаточно! Но мы знаем, что проводя кинезитерапию,у детей станет меньше обострений, и улучшится качество жизни.

География проекта

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра, г.Нижневартовск, г.Сургут, г.Нягань,г.Ханты-Мансийск

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Дети и подростки
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья
4. Женщины
5. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию