Проекты

Краткое описание

Паллиативная помощь - это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания, путем оказания психосоциальной и духовной поддержки. Уход за больным ребенком является одной из самых сложных задач для его семьи. Родственники сталкиваются с множеством незнакомых обязанностей и проблем при оказании паллиативной помощи ребенку, особенно которому оказывается помощь на дому. Трудности часто приводят к эмоциональным переживаниям и конфликтам.В рамках проекта будет организованна Консультативная служба паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями , которая будет включать поддержку по телефону Горячей линии , психо-социальную помощь, информационную поддержку, беривемент (горевание) и др. В рамках проекта будут организованы образовательные мероприятия, включающие теоретические семинары и обучение навыкам ухода за тяжелобольными детьми, обеспечение экспертно-методической поддержки, а также разработку информационной региональной брошюры о детской паллиативной помощи, с контактами субъектов, оказывающих помощь в решении социальных, благотворительных, духовных и юридических вопросов на территории ХМАО-Югра. На семинарах и практических занятиях будут рассмотрены вопросы и отработаны навыки мультидисциплинарного подхода к оказанию общей паллиативной помощи детям. Консультативная служба и Горячая линия будет работать для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями , которые смогут получить консультацию по всем вопросам, связанным с сопровождением, предоставлением медицинской и иной помощи, в том числе, лекарств и техническими средствами реабилитации, соблюдению прав ребенка. В рамках проекта помощь получат не менее 100 семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Так же будет сформирована база данных фактического состояния и осведомленности семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в рамках деятельности проекта для дальнейшего развития эффективной паллиативной помощи в г.Сургуте и Сургутском районе

Цель

1. Повышение уровня доступности паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями через создание Школы паллиативной помощи

Задачи

1. 1 . Создать Консультативную службу и Горячую линию по паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями проживающих на территории г.Сургута и Сургутского района
2. 2. Провести цикл мероприятий направленных на обучение,консультирование для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями требующие качественного системного сопровождения, ухода. лечения
3. 3.Сформировать базу данных фактического состояния и осведомленности семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в рамках деятельности проекта для дальнейшего развития эффективной паллиативной помощи в г.Сургуте и Сургутском районе

Обоснование социальной значимости

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям.В России ежегодно в паллиативной помощи нуждается более 180 тысяч детей в возрасте до 18 лет, из них около половины — в специализированной паллиативной помощи , оказываемой специальными службами (стационарными и амбулаторными/на дому). Потребность в общей паллиативной помощи детям составляет как минимум 68,2 на 10 тысяч детского населения до 18 лет, в специализированной — как минимум 30,7. К сожалению анализируя краткий отчет Бюджетного учреждения ХМАО-Югры «Центр медицинской профилактики» отмечаем ,что недостаточно внимания уделяется паллиативной помощи детям. ссылка: https://www.dzhmao.ru/info/pomoshch/palipat.php. А также ОТЧЕТ О РЕЗУЛЬТАТАХ ОЦЕНКИ СИСТЕМЫ РЕАБИЛИТАЦИИ И АБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ, В ТОМ ЧИСЛЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, В ХАНТЫ-МАНСИЙСКОМ АВТОНОМНОМ ОКРУГЕ – ЮГРЕ ЗА 2019 ГОД. ссылка: https://depsr.admhmao.ru/reabilitatsiya-i-sotsialnaya-integratsiya-invalidov/otchet-o-rezultatakh-otsenki-sistemy-reabilitatsii-i-abilitatsii-invalid . Специалист по детской паллиативной помощи депздрава Югры Тамара Капутская проверила, как в «Мегионской городской больнице» помогают детям с неизлечимыми заболеваниями. " Ни у одного ребенка нет индивидуального плана оказания паллиативной помощи, планирования «на будущее» нет, статус пациента не определен" - Тамара Капутская. Вывод специалиста: оказание паллиативной помощи детям в стационарных условиях «Мегионской городской больнице» неудовлетворительное.ссылка: https://zen.yandex.ru/media/muksunfm/depzdrav-vskryl-fakty-narushenii-nad-neizlechimymi-v-hmaoiugre-5f6b26f22ac02858cec41fda.
На сегодняшней день существует проблема ,которая обусловлена низким уровнем осведомленности врачей и семей с неизлечимо больными детьми о праве получения паллиативной помощи.Необходимо повысить доступность паллиативной помощи ,через создание условий .В рамках проекта проведение образовательных мероприятий будет формировать проактивную позицию по отношению к паллиативной помощи детям, повышать эффективность в деятельности специалистов, работающих с паллиативными детьми, что будет способствовать повышению качества жизни больного ребенка и его родственников.

География проекта

г. Сургут и Сургутский район

Целевые группы

1. Семьи с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями ,медицинские работники,работники социальных служб