Статус проекта: победитель конкурса
Школа паллиативной помощи: продолжение
- Конкурс Второй конкурс 2021
- Грантовое направление Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита отдельных категорий граждан
-
Рейтинг заявки
- Номер заявки 21-2-000086
- Дата подачи 11/19/2021
- Сроки реализации 3/1/2022 - 8/31/2023
- Организация РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ ИНВАЛИДАМ "СЕДЬМОЙ ЛЕПЕСТОК" ХАНТЫ-МАНСИЙСКОГО АВТОНОМНОГО ОКРУГА-ЮГРЫ
- ИНН 8617029205
- ОГРН 1108600001553
Краткое описание
Проект "Школа паллиативной помощи" является продолжением проекта, ставшего в 2021 году победителем конкурса Гранта Губернатора Югры и направлен повышение уровня доступности паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями. В рамках проекта уже создана Служба консультативной помощи, которая осуществляет социально-психологический патронаж семей, оказывает содействие в получении духовной поддержки, помощь в защите прав и законных интересов семей, осуществляет содействие и оказание помощи в предоставлении бытовых услуг. Открыта многоканальная Горячая линия, к которой подключен специалист по социальной работе, психолог, медицинский сотрудник, юрист. В рамках проекта организованы образовательные мероприятия, включающие теоретические семинары и обучение навыкам ухода за детьми с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями, а также разработку информационной региональной брошюры о детской паллиативной помощи с контактами субъектов, оказывающих помощь в решении социальных, благотворительных, духовных и юридических вопросов на территории ХМАО-Югра. В продолжении проекта "Школа паллиативной помощи" будет организованна Служба "Бебиситтер особого назначения" - это служба специалистов по уходу и присмотру за детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями. Специалисты пройдут стажировку в Детском хосписе "Дом с маяком" г. Москва, пройдут обучение по программе оказания паллиативной помощи от БФ "Детский паллиатив" г.Москва. Круглосуточный уход годами за ребенком с паллиативным статусом негативно сказывается на психолого-эмоциональном состоянии родителя. Совершенно не остаётся времени на реализацию своих потребностей и интересов, обрываются социальные связи, начинаются проблемы со здоровьем. Родители услугу по присмотру и уходу будут получать бесплатно, заключив договор с Региональной общественной организации помощи инвалидам "Седьмой Лепесток" ХМАО-Югры как с поставщиком социальных услуг. В рамках работы Службы "Бебиситтер особого назначения" семья получит специально подготовленных специалистов по уходу и присмотру за детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сопровождение координатора: планирование визитов, изменение графика визитов, подбор замен, контроль качества оказываемых услуг, возможность получить Социальную передышку. В рамках проекта продолжиться образовательный цикл мероприятий по развитию паллиативной помощи детям. Образовательные мероприятия пройдут для медицинских работников первичного звена, сотрудников Социальных служб, работников Благотворительных фондов, Общественных организаций и родителей. Так же продолжится работа Службы консультативной помощи и Горячей линии по вопросам оказания паллиативной помощи. https://www.instagram.com/school_palliative/ сайт : http://паллиатив.online/ Помощь в рамках Консультационной службы и Горячей линии получат около 100 семей ,а также в рамках работы Службы "Бэбиситтер особого назначения" получать уход 50 детей.Цель
- Повышение уровня качества и доступности медицинской и немедицинской паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями, через цикл образовательных мероприятий, работы Службы консультационной помощи и Горячей линии,через создание Службы "Бэбиситтер особого назначения".
Задачи
- 1. Создать Службу "Бэбиситтер особого назначения" для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями по присмотру и уходу на дому
- 2. Обучить медицинских и немедицинских специалистов с целью повышения квалификации по уходу и присмотру на дому за детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями
- 3. Провести цикл образовательных мероприятий для медицинских работников, специалистов социальных служб направленных на достижение высокого уровня качества оказания паллиативной помощи
- 4. Продолжить работу Службы консультативной помощи и Горячей линии по вопросам оказания паллиативной помощи
Обоснование социальной значимости
В ХМАО-Югре реестр детей с паллиативным статусом находится в стадии формирования и постоянно пополняется. Исходя из имеющейся информации, на территории округа проживает 347 детей до 18 лет, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, из них 100 детей проживают в г. Сургуте, 20 детей на территории Сургутского района, старше 18 лет - 2 354 человека нуждающихся в паллиативной помощи. Даже при наличии паллиативных отделений в медицинских учреждениях маленьким пациентам намного важнее находиться дома, с любящей семьей в привычной для себя обстановке. К тому же на территории г. Сургута и Сургутского района отсутствуют социальные услуги по уходу на дому за ребенком, имеющим паллиативный статус. Есть дети с гастростомами, с трахеостомами, со всевозможными трубками. В какой-то момент каждая семья задумывается над получением дополнительной помощи на дому в виде няни для своего ребенка. Каждому родителю важно осознавать, что его ребенок находится в безопасности и комфорте круглосуточно. Уход за больным ребенком является одной из самых сложных задач для его семьи. Родители детей с тяжелой инвалидностью-в том числе те, чьи дети достигли совершеннолетнего возраста, но являются недееспособными, -выполняют основную работу по уходу за ними. Мы опросили мам паллиативных детей, чем им поможет наличие няни в семье. В основном родители хотели бы решить проблемы с собственным здоровьем, уделить время себе, сделать работу по дому, отдохнуть и даже выйти на работу. Благодаря современной медицине дети с паллиативным статусом доживают до взрослого возраста, а значит, семье необходимо адаптироваться к жизни с таким ребенком в штатном режиме. Социальная изоляция -это жестокая плата за то, что родители не отказались от своего больного ребенка. Весь их мир замыкается на уходе, женщины обычно вынуждены увольняться с работы, мужчины мало бывают дома, чтобы обеспечить потребности семьи. Так год за годом утрачиваются социальные связи, уходят на третий план друзья, а порой распадаются браки, на столько сильное напряжение вызывает круглосуточный уход за ребенком, хроническая депривация сна и отсутствие у родителей свободного времени. Проект "Школа паллиативной помощи" единственный в округе который направлен на повышение уровня доступности паллиативной помощи детям, через создание Службы консультационной помощи,Горячей линии,Службы "Бэбиситтер особого назначения" , образовательных мероприятий для медицинских сотрудников.География проекта
ХМАО-ЮграЦелевые группы
- семьи с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями
- молодые инвалиды
- медицинские работники
- специалисты социальных служб
Контактная информация
{"address":"Ханты-Мансийский Автономный округ - Югра, Сургутский р-н, г Лянтор, мкр 4-й, д 29, кв 67","yandexApiKey":"b1758ed1-6f6a-4001-8391-061c30d864bb"}
Ханты-Мансийский Автономный округ - Югра, Сургутский р-н, г Лянтор, мкр 4-й, д 29, кв 67